5 de cada 10,000 niños nacen con CRANEOSINOSTOSIS
La craneosinostosis es una enfermedad rara, genética, que ocasiona el cierre prematuro de las suturas craneales. Un diagnóstico erróneo y/o un tratamiento tardío impacta en el neurodesarrollo y ocasiona una discapacidad.
Conoce más sobre esta condición rara
¿Qué es la Craneosinostosis?
La craneosinostosis es el cierre prematuro de una o más suturas del cráneo, causando deformación del mismo y/o afectación en el desarrollo neurológico.
Signos y síntomas de alarma
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Deformidad craneal
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Mollera cerrada
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Cráneo en forma de huevo, torre, cuadrado, etc.
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Aplanamiento en la región de la frente o nuca
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Nariz desviada
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Ojos asimétricos o saltones
Consecuencias
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Deformidad de cráneo
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Convulsiones
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Retraso psicomotor
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Bullying
VS
Diagnóstico y Tratamiento
Diagnóstico Oportuno: El diagnóstico puede hacerse durante el embarazo o inmediato al nacimiento buscando deformidad cráneo-facial por ausencia de las suturas craneales.
Tratamiento: El tratamiento debe ser quirúrgico. Si en los primeros días de vida nota en su hijo alguna de estas características, debe acudir a un especialista en Neurocirugía Pediátrica.
Retos
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Desconocimiento en la comunidad médica.
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Necesidad de diagnósticos y tratamientos de alta especialidad.
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Largas listas de espera en hospitales públicos.
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Alto costo en atención privada.
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Familias con poco o nulo recurso y sin seguridad social.
Impacto del Diagnóstico Erróneo: Un diagnóstico erróneo y/o un tratamiento tardío impacta en el neurodesarrollo y ocasiona una discapacidad.
Imagen sugerida: Gráficos que muestren la prevalencia de la enfermedad y sus desafíos.